La figura nel caregiver nelle malattie neurodegenerative

Il caregiver è colui che si prende cura di un malato "inguaribile", ne sono un esempio le patologie neurodegenerative. Scopriamo quali sono le conseguenze psicologiche che possono essere rilevate nella figura del caregiver

Caregiver: chi è

Caregiver è un termine anglosassone, ormai di uso comune, che letteralmente sta per "colui che si prende cura". Ci si riferisce quindi a chi si occupa di una persona, generalmente un familiare, con una malattia inguaribile in fase avanzata che necessita di assistenza. E' difficile classificare le situazioni che questa figura si trova ad affrontare perchè ogni contesto familiare è differente, così come lo sono le esigenze specifiche di ogni persona malata e come sono diversi tra loro i singoli caregiver.

Quello che spesso può frenare il caregiver è il timore di non essere in grado, magari perché privi di conoscenze specifiche. In realtà non sono richieste particolari competenze in questo senso: si può stare accanto ed essere di aiuto nei piccoli gesti di tutti i giorni se le forze verranno meno o se la persona malata dovrà stare a letto. Quello che è "richiesto" è certamente un grande impegno e sforzo mentale e psicologico.

Malattie neurodegenerative

Le malattie neurodegenerative costituiscono un insieme di patologie caratterizzate da progressiva perdita di cellule neuronali in specifiche zone del cervello. Purtroppo questa condizione è irreversibile e al momento non esistono cure che possano far guarire da tali malattie. Le patologie neurodegenerative sono molte e per molte di esse non si conoscono ancora le cause di insorgenza. Ecco quali sono le più note malattie definite neurodegenerative:

- malattia di Alzheimer;

- malattia di Parkinson;

- malattia di Huntington;

- la sclerosi laterale amiotrofica (SLA);

- la paralisi sovranucleare progressiva;

- la demenza fronto-temporale; 

- la demenza da corpi di Lewy;

- la malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ);

- la malattia di Gerstmann-Straussler-Scheinker (GSS);

- l'atassia cerebellare (SCA).

Ciò che accomuna queste patologie è di certo l'esordio subdolo e insidioso, questo perché nella maggior parte dei casi nella fase iniziale non si riscontra una sintomatologia. I sintomi compaiono quando il danno neuronale è già molto esteso. Inoltre tali malattie hanno un decorso progressivo e inarrestabile. Come già detto, purtroppo non esiste alcuna cura che ne possa modificare l'esito finale. 

Caregiver e malattie neurodegenerative

L'attività di caregiver nei confronti di un familiare anziano affetto da una malattia neurodegenerativa richiede un dispendio di risorse a livello personale, ambientale e anche economico. L'insieme di situazioni che si troverà ad affrontare saranno particolarmente impegnative sia dal punto di vista fisico che da quello emotivo. 

Spesso infatti assistere un familiare malato o in fin di vita ha ripercussioni psicologiche importanti. La progressione della patologia del proprio caro ha un forte impatto non solo sulla persona malata, ma anche sul caregiver e su tutto il contesto familiare. Oltre alla costante preoccupazione il caregiver può trovarsi a dover affrontare problematiche più serie come stato di stress, ansia e depressione.  A generare tali condizioni è il carico di responsabilità che grava sul caregiver ed anche il coinvolgimento emotivo che lo lega alla persona malata.

Tutto questo spesso si traduce in una serie di segni che il caregiver può subire come:

- irritabilità

- agitazione

- stanchezza fisica

- stanchezza mentale

- perdita di motivazione 

- insonnia

Detto in altri termini si tratta delle manifestazioni dello stress assistenziale, anche definito Burden of illness, o più semplicemente Burden. Questo concetto indica lo stato derivante dall'eccessivo carico assistenziale (psicologico o fisico o sociale) prestato in maniera prolungata e continuativa dal caregiver. In casi di questo genere può essere utile:

- non essere troppo severi con se stessi;

- fare delle pause;

- imparare ad esprimere i propri bisogni;

- condividere le proprie emozioni;

- confrontarsi con chi è nella stessa situazione;

- riconoscere di avere bisogno di aiuto e chiederlo.

In tutti i casi è bene vigilare sull'eventuale comparsa dei sintomi dello stress assistenziale e parlarne con un professionista.