Giornata mondiale dell'Emofilia

Il commento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, in merito alla XVI Giornata Mondiale dell'Emofilia

Come ogni anno il 17 Aprile ricorre la Giornata Mondiale dell'Emofilia, nata per sensibilizzare le persone sull'emofilia e sui disturbi della coagulazione.

Cos'è l'emofilia?

L'emofilia è una malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei fattori della coagulazione. Ciò comporta una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente. 

L'emofilia è considerata una malattia rara perché interessa circa una persona ogni diecimila. Secondo i dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ogni anno, nel mondo nascono circa 10 mila bambini emofilici, mentre gli ammalati complessivi sono circa 400 mila. 

Il commento del direttore dell'Osservatorio Malattie Rare

“Da quando è scoppiata la pandemia tutte le attenzioni sanitarie e anche mediatiche si sono spostate sulla gestione di questa grave situazione. E’ comprensibile ma questo non autorizza a dimenticare tutte quelle persone, tra le quali quasi 2 milioni di malati rari, che devono attraversare la pandemia con il fardello aggiuntivo di una patologia pregressa e che hanno oggi più difficoltà di quelle che avevano fino a due mesi fa. Non solo, infatti, devono fare i conti con la propria malattia - che in alcuni casi li colloca anche tra le categorie ‘fragili’ nei confronti del virus - ma che oggi hanno seri problemi a fare le visite di controllo nei tempi stabiliti, ad accedere alle terapie - soprattutto se queste si svolgevano in ambiente ospedaliero - e in alcuni casi devono fare anche fronte ad una carenza dei loro farmaci abituali, che ora vengono impiegati anche per contrastare il coronavirus. Senza dimenticare poi che erano in corso fino a febbraio tutta una serie di processi - come l’aggiornamento del piano nazionale malattie rare e i lavori, annunciati e mai avviati, per l’aggiornamento del panel delle malattie da sottoporre a screening neonatale: si è fermato tutto e anche questo rappresenta un danno per i malati rari. Non sappiamo quanto durerà l’emergenza Covid, ma è chiaro che ad un certo punto occorrerà comunque tornare ad occuparsi dei malati rari: non farlo significa sacrificare queste persone sull’altare della lotta al coronavirus”.